Le SED, c'est une maladie génétique orpheline. Malgré le temps froid, toutes ont tenu à être présentes à « la fête de la maladie », comme l'a joliment déclaré Quentin, le fils de Dorothée Nagot, l'hôtesse de la journée. Cette rencontre était pour Coralie Danel, Virginie Depreux, Danièle Beague et Dorothée Nagot l'occasion de se réunir, mais surtout de rencontrer et de remercier de vive voix la présidente de l'association, Monique Vergnole, et sa fille Alice.
Une belle amitié est née. Au coeur des discussions, la vie quotidienne, les petites astuces qui permettent de la rendre plus facile, et la difficulté de poser un diagnostic. « Le problème, c'est que les médecins ne connaissent pas bien cette maladie. À cause de ce manque de connaissance, plusieurs patientes ont dû être suivies par des psychiatres. », explique Coralie Danel.
Heureusement les choses avancent, et le syndrome d'Ehlers Danlos commence à se faire connaître grâce à la médiatisation. C'est l'un des rôles que s'est fixé l'association « Un sourire malgré la maladie ». Il y a quelques années, elle avait organisé une manifestation à Racquinghem, ce qui a permis de remettre un chèque de 10 000 euros au professeur Germain, chercheur. C'est pour continuer ce travail qu'une antenne de « Vivre avec le SED » vient d'être créée dans le Nord-Pas-de-Calais. Ainsi, Dorothée Nagot et Coralie Danel vont aller dans diverses écoles (de la primaire jusqu'à l'école paramédicale) pour parler de leurs combats, du handicap, et des actions de l'association, qui collecte par exemple des bouchons. Dans l'optique de récolter encore plus d'argent, un concert de gospel sera organisé d'ici quelques mois dans notre région.
Le point commun entre toutes ces femmes qui se battent pour combattre la maladie ? « Leur force, leur courage, et la volonté de profiter de chaque instant. Une vraie leçon de vie ! » - Vous pouvez contacter l'antenne du Nord-Pas-de-Calais par mail, vivreaveclesed-npdc@hotmail.fr, par téléphone au 06 27 04 25 33 ou 06 78 53 01 77 (Dorothée Nagot).

EHLERS DANLOS, QU'EST CE QUE C'EST ?

Il s'agit d'une maladie génétique rare, divisée en plusieurs types, liée à une anomalie du tissu conjonctif.
Les symptômes sont nombreux et différents d'un patient à l'autre, d'où la difficulté de poser un diagnostic très tôt. On note parmi eux une grande fatigabilité, une hypermobilité articulaire, l'hyper-élasticité cutanée, de nombreux hématomes, des troubles proprioceptifs (trouble du schéma corporel), un problème de situation dans l'espace, une certaine insensibilité, des mouvements incontrôlés, une paralysie momentanée des membres, une insuffisance respiratoire... À cela s'ajoute une lutte quotidienne face aux douleurs chroniques et handicapantes et face au regard des autres. Car le syndrome d'Ehlers Danlos ne se voit pas, en dehors des atèles, de l'oxygène, du fauteuil roulant... De plus, les patients peuvent d'une journée à l'autre, alterner fauteuil roulant et position debout, d'où parfois une réelle incompréhension de l'entourage.
Il n'y a pas de traitement connu. Pour améliorer le quotidien des malades, on leur propose des compressions et contentions élastiques, une stimulation respiratoire et l'oxygénothérapie, la balnéothérapie, la massokinésithérapie, l'ergothérapie, sans oublier les traitements médicamenteux (morphine) qui soulagent une partie des douleurs, même si elle ne peut pas être administrée à la majorité des patients, à cause des nombreux effets secondaires du syndrome d'Ehlers Danlos et des traitements.